Благотворительная тема

Помощь новорожденным с врождёнными пороками сердца

О помощи недоношенным детям мы уже писали в статье «Жизнь, умещающаяся на одной ладони» в ноябрьском выпуске (№29) газеты SOS. Сейчас мы расскажем о новорождённых с врождёнными пороками сердца – самой распространённой в мире врождённой патологии. По данным ВОЗ, в Украине ежегодно рождаются около 5000 детей с аномалиями сердечно-сосудистой системы: дефектами сердца, сосудов или сердечных клапанов. Из них выживают менее 2000. Чаще всего причинами порока сердца являются генетика или перенесённые во время беременности вирусные заболевания. Некоторые кардиологические аномалии, например, открытое овальное окно (отверстие между правым и левым предсердием) или дефект межжелудочковой перегородки могут со временем самопроизвольно устраниться и не требуют хирургического вмешательства. А такие пороки, как коарктация (сужение) аорты, открытый артериальный порок или тетрада Фалло (комбинация из нескольких аномалий) требуют незамедлительной операции. Новорожденных с тяжёлыми пороками сердца приходится реанимировать сразу после рождения.

Современная диагностика выявляет врождённые пороки ещё на внутриутробной стадии. Если недуг диагностирован на ранних стадиях беременности (6-8 недель), его можно скорректировать специальным лечением и подготовить женщину к родам. Если патология слишком велика, операция невозможна или высока вероятность её летального исхода, врачи могут посоветовать прервать беременность. Но сегодня, к счастью, это случается крайне редко, и порок сердца уже не звучит как приговор, даже если ребёнку предстоит кардиохирургическая операция. Более того, не во всех случаях рекомендуется кесарево сечение. Только при критических пороках сердца у плода (трепетании предсердий, закрытии овального окна) или при затянувшихся родах не обойтись без хирургического вмешательства. В остальных случаях, благодаря внутриутробному кровообращению, до самого момента рождения большинство пороков компенсируется, и роды могут быть обычными. При выборе роддома нужно руководствоваться тяжестью порока сердца у плода. Если это простой порок, не требующий экстренного хирургического вмешательства, то рожать можно в обычном роддоме.  Если же аномалия сложная, необходимо рожать в городе, где есть кардиологическая клиника, в специализированном роддоме с отделениями реанимации, оснащёнными оборудованием для диагностики состояния здоровья женщины и плода во время родов. При сложной патологии, проявляющейся в синюшности кожных и слизистых покровов, сердечной недостаточности новорождённого и др., уже через несколько часов после родов потребуется экстренное хирургическое вмешательство. Жизнь малыша будет зависеть от того, насколько быстро его доставят в кардиоцентр и будут ли там свободные места.

Детей с врождёнными пороками сердца в первые дни или даже часы жизни оперируют в Украине в Институте сердца или в Научно-практическом медицинском центре детской кардиологии и кардиохирургии. Можно гордиться тем, что уровень подготовки украинских кардиологов не уступает европейскому, а иногда и превосходит его. К примеру, в 2013 г. показатель смертности во время операций на сердце в Украине был в полтора раза ниже, чем в США. А выживаемость при операции Норвуда в нашей стране достигла среднемировых показателей (примерно в 50% случаев), хотя делают её у нас сравнительно недавно.  Операция Норвуда, названная в честь её разработчика, – одна из самых сложных в детской кардиохирургии. Её проводят при гипоплазии (недоразвитии) левых отделов сердца, когда правое сердце прокачивает кровь только по малому кругу кровообращения. Операцию необходимо проводить в первые дни или часы после рождения, пока у новорождённого не закрылся открытый артериальный проток (ОАП). При операции полностью останавливают кровообращение, а тело малыша охлаждают до 20 градусов. Недоношенные или находящиеся в критическом состоянии новорождённые часто не переносят такого травмирующего воздействия, поэтому смертность при операции Норвуда крайне высока. От хирурга при этом требуется не только высокая квалификация и опыт, но и филигранная работа – ведь диаметр аорты новорождённого всего несколько миллиметров. Ранее такие операции проводились, если диаметр аорты был больше 2,5 мм, а в 2014 г. в Институте сердца впервые успешно была проведена операция Норвуда новорождённому, диаметр аорты которого был меньше 2 мм. Провёл её кардиохирург, кандидат медицинских наук Василий Карпенко.

Не секрет, что высокотехнологичные операции стоят дорого, и только часть расходов покрывается государственными квотами. Большая доля финансирования осуществляется за счёт спонсоров, например Благотворительным фондом Центра Сердца «Сердце на ладони».

Директор Научно-практического медицинского центра детской кардиологии и кардиохирургии, доктор медицинских наук Илья Емец говорит, что всем детям с врождённым пороком сердца в Украине операции делают бесплатно. Однако государственное финансирование составляет не больше 20%. Поэтому центр активно сотрудничает со Швейцарским центром кардиохирургии, привлекая его к инвестициям, обращается за помощью к благотворителям и филантропам, а также проводит различные акции. Например, в 2015 г. благодаря аукциону по продаже картин, написанных украинскими знаменитостями, Центру детской кардиологии и кардиохирургии удалось собрать миллион гривен.

Фонд Сергея Герасюты тоже обращается ко всем неравнодушным людям: если у вас есть возможность помочь детям с врождёнными пороками сердца, перечислите любую сумму на указанный в купоне счёт.

«Поставьте себя на моё место»

Часто ли, вставая по утрам, мы радуемся тому, что можем наблюдать восход солнца? Благодарим ли судьбу за то, что можем наслаждаться лунным светом? Ценим ли мы свою способность видеть? Дорожим ли зрением? Проведите эксперимент: завяжите глаза и попробуйте что-нибудь сделать – полить цветы, вымыть руки, приготовить еду. Вы поймёте, как сложна жизнь слепого человека.

Мы просто не задумываемся над тем, как живут люди, лишённые привычной для нас возможности визуального восприятия окружающего мира. Повседневные дела – стирка, приготовление пищи – превращаются для незрячих в сложную задачу. Каждая бытовая мелочь для них – проблема. Слепой человек не может никуда пойти в одиночку, не может прочитать название лекарства, вдеть нитку в иголку и выполнить множество других, привычных для нас, дел. Слепые и слабовидящие люди нуждаются в постоянной посторонней помощи, но не всегда её получают. Нередко они оказываются в ситуации, когда их просто некому сопровождать.

Государство стимулирует бизнес-структуры ориентировать свою продукцию на разных потребителей, в том числе на слабовидящих людей, а также адаптировать уже имеющиеся товары к их нуждам. Вы, наверное, замечали, что на упаковках некоторых лекарств появились необычные точечные надписи. Это выполненная рельефно-точечным шрифтом Брайля маркировка упаковки, предназначенная для чтения незрячими людьми. К слову, в странах ЕС такая маркировка стала обязательной ещё в 2004 г. Это большой шаг вперёд на пути к облегчению жизни людей, лишённых зрения.

Однако важно понимать, что силами одного лишь государства эту проблему не решить. В своё время активные слепые люди инициировали создание общественной организации «Украинское общество слепых» («Українське товариство сліпих», сокращённо УТОС). Общество имеет широкую сеть производственных предприятий и некоммерческих организаций, работающих по всей стране.  Одно из них – Центральная специализированная библиотека для слепых им. Н. Островского. Библиотека является культурно-образовательным и реабилитационно-информационным центром, цель которого – помогать социально адаптироваться людям с ограниченными возможностями. ЦСБС предлагает платные услуги: печать рельефно-точечным шрифтом Брайля буклетов, каталогов, меню, инструкций, флайеров, информационных текстов, текстов для оперативного ознакомления и др.

Если вы хотите сотрудничать с нами, мы вас ждём. И помните, солидарность начинается с того, что ставишь себя на место другого.

Тел.: 044 235-00-63

e-mail: csbs@ukr.net

Facebook: https://www.facebook.com/csbs.org.ua,

сайт: http://www.csbs.org.ua/